En vista de que la Ley ELA todavía no es una realidad, la Junta de Castilla y León ha dado un paso decisivo para aliviar la situación de las personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y sus familiares. El Gobierno autonómico ha anunciado un paquete de medidas pioneras que buscan reconocer el papel de los cuidadores y reforzar la atención a las personas afectadas por esta enfermedad neurodegenerativa.
Según el anuncio, la Junta asumirá el 50% de las cotizaciones a la Seguridad Social de quienes se vean obligados a dejar su trabajo para atender a un familiar con ELA. Se trata de un gesto “de justicia y de humanidad”, según fuentes del Ejecutivo regional, que pretende compensar el enorme impacto económico y personal que supone el cuidado diario. Esta medida será accesible independientemente del grado de dependencia reconocido de la persona afectada. Este avance permitirá que muchas más familias accedan a un apoyo que hasta ahora les resultaba inaccesible.
Una de las novedades más destacadas es la puesta en marcha de un servicio de atención continuada las 24 horas para aquellas personas con traqueostomía. Todo ello se hará a través del Programa INTecum, el cual cuenta con un Protocolo ELA capaz de atender estas demandas. Esta medida busca garantizar cuidados especializados y continuos en los momentos más críticos.
Desde la Asociación de Afectados de ELA de Castilla y León (ELACyL) valoran positivamente el anuncio, que califican como “un soplo de alivio para quienes llevan años enfrentándose a la enfermedad sin apenas descanso”. La entidad recuerda que la ELA no solo transforma la vida del paciente, sino también la del entorno familiar, que asume un papel fundamental en su día a día.
Gracias al apoyo autonómico hacia la entidad ELACyL, esta puede garantizar hasta un máximo de 5 horas gratuitas al mes. Será a través de las empresas de ayuda a domicilio con las cuales colabora la asociación y se podrán emplear cuando los cuidadores principales precisen realizar gestiones fuera del hogar.
La Junta publicará los detalles completos de estas ayudas en el Boletín Oficial de Castilla y León en las próximas semanas. Una vez se haga oficial, las familias podrán iniciar los trámites para solicitar el apoyo económico y acceder a los nuevos servicios.
Con estas medidas, Castilla y León se posiciona como una de las comunidades más comprometidas con la atención a la ELA, apostando por un modelo que reconoce, protege y acompaña a quienes sostienen la vida de los pacientes: sus cuidadores.
