¿Qué es la ELA?
La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurodegenerativa que
afecta a las neuronas motoras. Provoca una parálisis muscular progresiva que hace
que disminuya la masa muscular. Las capacidades sensoriales y funciones
cognitivas de la persona afectada permanecen intactas, siendo esta consciente de
su deterioro.
Es de curso irreversible y la esperanza de vida oscila entre los 3 y 5 años. La ELA
afecta tanto a hombres como mujeres con edades comprendidas entre los 40 y 60
años. La edad media de inicio se sitúa a partir de los 50 años, aunque existen casos
más precoces.
El origen de esta enfermedad es desconocido.
El 90% de los casos son de inicio esporádico, mientras que entre el 5% y 10% se puede atribuir a factores genéticos.
Según el tipo de inicio que presente la persona afectada, se habla de:
- ELA ESPINAL: afección en extremidades inferiores y/o superiores.
- ELA BULBAR: afección en la zona del habla, respiración, disfagia, etc.
- Una mirada directa al día a día con ELA: emoción, fuerza y realidad.
21 de junio - Día Mundial contra la ELA
Cada 21 de junio, el mundo se une para dar visibilidad a una realidad silenciada: la de miles de personas que viven con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). Es un día para alzar la voz, para apoyar, para recordar y para reclamar.
En este día, desde ELACyL nos sumamos a una llamada global que trasciende fronteras. Porque la ELA no entiende de edades, lugares ni condiciones. Afecta sin previo aviso, y transforma radicalmente la vida de quienes la padecen y de sus familias.
El Día Mundial de la ELA es una oportunidad para:
- Visibilizar una enfermedad que sigue siendo invisible para gran parte de la sociedad.
- Recordar a quienes ya no están y rendir homenaje a su lucha y dignidad.
- Acompañar a quienes conviven hoy con la ELA, reafirmando nuestro compromiso con su bienestar y sus derechos.
- Exigir más inversión en investigación, más apoyo institucional y más atención social.
- Reforzar redes de solidaridad, sensibilización y acción colectiva.
- 21 de junio - Día Mundial contra la ELA
Desde ELACyL organizamos cada año actividades de concienciación, eventos simbólicos, encuentros con familias y acciones en redes sociales para que este día no pase desapercibido. Porque cada gesto cuenta, y cada voz suma en esta causa.
Una enfermedad invisible
Aunque la ELA tiene un impacto devastador en la vida de quienes la padecen y de sus familias, sigue siendo una enfermedad invisible. Su baja prevalencia hace que no reciba la atención institucional, social ni mediática que merece. Esto se traduce en una falta de recursos, apoyo e inversión tanto en investigación como en cuidados especializados.
El diagnóstico suele llegar tarde, tras un largo proceso de incertidumbre, y muchas veces sin apoyo psicológico adecuado. Además, el sistema sanitario actual no siempre está preparado para atender de forma coordinada y especializada las necesidades que plantea esta enfermedad.
La situación de la ELA en España
En España, las personas con ELA se enfrentan a múltiples barreras: desde la falta de diagnóstico precoz hasta dificultades para acceder a tratamientos rehabilitadores o apoyos sociales básicos. Muchas familias deben asumir los cuidados y costes asociados sin ayuda suficiente, lo que afecta su calidad de vida de forma profunda.
Aunque existen servicios públicos, en muchas ocasiones son insuficientes o descoordinados. El acceso a terapias como fisioterapia, logopedia o atención domiciliaria depende del lugar de residencia y de la capacidad económica de la familia, lo que genera desigualdades territoriales y sociales.
La ELA en Castilla y León: una realidad más dispersa
En una comunidad extensa y dispersa como Castilla y León, los retos se multiplican. La distancia entre localidades, la falta de recursos específicos y la escasez de profesionales especializados complican aún más el acceso a una atención adecuada.
Por este motivo, asociaciones como ELACyL juegan un papel esencial. A través del acompañamiento, la información, la visibilización y el apoyo directo a personas y familias, tratamos de cubrir un vacío que aún persiste en los sistemas público y privado.
Te ayudamos
ELACyL es la asociación de pacientes de ELA de Castilla y León y estamos en contacto con instituciones de la comunidad.
Participamos junto con el resto de asociaciones de ámbito autonómico y estatal en campañas y acciones conjuntas.
A lo largo de nuestro recorrido se han mantenido contacto tanto con colectivos de pacientes y con entidades vinculadas a la discapacidad y dependencia a los que se ha presentado la asociación y con los que se ha valorado la posibilidad de colaborar juntos en algunas actividades.
