ELACyL es la Asociación de Esclerosis Lateral Amiotrófica de Castilla y León, una entidad sin ánimo de lucro nacida el 19 de marzo de 2018 gracias al impulso y compromiso de Jesús Gómez Ortega y otros enfermos, que dio origen a un lema que hoy nos sigue guiando: “Un guerrero jamás se rinde”
Desde entonces, ELACyL acompaña a cientos de personas afectadas por la ELA en la comunidad autónoma de Castilla y León, ofreciendo atención integral a pacientes, familias y personas cuidadoras. Trabajamos con un propósito firme: garantizar la mejor calidad de vida posible a través de una atención integral que une lo emocional, lo social y lo asistencial.
Al mismo tiempo, desarrollamos un eje fundamental:
Sensibilización social, para dar visibilidad a la realidad de la ELA y fomentar una comunidad más solidaria y comprometida.
De manera complementaria, también colaboramos en iniciativas y becas de investigación, contribuyendo, en la medida de nuestras posibilidades, a avanzar en el conocimiento de la enfermedad.
ELACyL es mucho más que una asociación: somos un refugio de apoyo y solidaridad, una comunidad que mantiene vivo el legado de lucha de nuestro fundador. Trabajamos para estar al lado de cada persona con ELA, visibilizar su realidad y transformar su día a día en Castilla y León.
Ponemos a disposición terapias especializadas de logopedia, fisioterapia y terapia ocupacional. Estas ayudan a mantener la movilidad, la comunicación y la autonomía en la medida de lo posible
Un servicio especializado en atención domiciliaria que garantiza cuidados de calidad en el entorno del hogar, prestando apoyo para la realización de las actividades básicas de la vida diaria
Equipo de psicólogos especializados que acompañan emocionalmente tanto a afectados/as como familiares
Contamos con un amplio catálogo de productos de apoyo que facilitamos en calidad de préstamo. Este material mejora la accesibilidad y calidad de vida de los afectados/as
... y muchos más!
ELACyL trabaja con el firme compromiso de acompañar y apoyar a las personas afectadas por Esclerosis Lateral Amiotrófica y a sus familias. El propósito es construir una comunidad más humana, informada y entregada, en la que ninguna persona afectada de ELA ni su familia se sienta sola en el camino.
El comprometido equipo de trabajadores de ELACyL junto a la Junta Directiva de la asociación, se esfuerzan a diario para cumplir los siguientes objetivos:
Defendemos el derecho de cada persona a vivir con dignidad, preservando su autonomía, siendo respetada en sus decisiones y
disfrutando de una verdadera calidad de vida.
Creemos en la importancia de escuchar, acompañar y estar presentes de manera humana y próxima, realizando visitas a domicilio que garantizan un apoyo a los pacientes y su entorno.
Estamos al lado de las personas y sus familias, con un seguimiento cercano, intentando adelantarnos a sus necesidades y ofreciendo el apoyo e información que requieran.
Colaboramos con las familias, profesionales, ortopedias, clínicas e instituciones en toda la comunidad para llegar al mayor número de personas.
Inspirados por nuestro fundador y su lema “Un guerrero jamás se rinde”, afrontamos la adversidad con fuerza y esperanza, ofreciendo también apoyo psicológico que ayuda a transformar las dificultades en impulso para seguir adelante.
No nos limitamos a esperar: colaboramos impulsando becas de investigación y apoyo que facilitan la participación de pacientes y acompañantes, contribuyendo así a construir un futuro mejor frente a la ELA.
Rosa María Gómez Ortega
Presidenta
Ainara Benítez Fernández
Vicepresidenta
Carlos Olivares Martínez
Secretario
José Antonio Gómez Ortega
Tesorero
Lourdes Perez Prieto
Vocal 1ª
Fernando Santos Gómez
Vocal 2ª
Andrés Ortega Sainz
Vocal 3º
María Martín
Coordinadora
Luján Maestro
Terapia ocupacional
Mónica Estébanez
Técnica administrativa
Claudia Fernández Sebastián
Trabajadora social
Resumen de actividades 2024
Hemos ampliado nuestros copago y servicios de atención psicológica, llegando a un mayor número de familias, tanto en entornos urbanos como rurales. Además, gracias al trabajo conjunto con entidades, conseguimos implementar nuevas rutas asistenciales más eficaces y accesibles para los afectados/as.
A través de los diferentes eventos, campañas y actos como el día mundial de la ELA, hemos conseguido una mayor repercusión mediática y social. Nuestra lucha ha llegado a más personas, logrando una mayor empatía y apoyo ciudadano.
Este año logramos aportar fondos a proyectos de investigación a nivel nacional, uno de ellos coordinado por un equipo universitario en Castilla y León. La investigación sigue siendo nuestra esperanza, y seguiremos apoyando cada avance que nos acerque a una cura.
Hemos consolidado relaciones con las Consejerías de Sanidad y Familia e Igualdad de la Junta de Castilla y León, obteniendo compromisos para la mejora del reconocimiento de la ELA como enfermedad de atención prioritaria y para el aumento de recursos asistenciales en 2025.
Todo esto ha sido posible gracias al esfuerzo de profesionales, personas voluntarias, familiares, y especialmente, a quienes convivís día a día con la ELA.
Vuestra fuerza y ejemplo son la inspiración constante para seguir trabajando sin descanso.
Con el corazón lleno de gratitud, os animamos a seguir caminando juntas y juntos en 2025. La ELA no nos detiene.
Dar a conocer la realidad de la ELA es esencial. Queremos que la sociedad comprenda la magnitud de esta enfermedad, y que las personas afectadas no se sientan solas ni invisibles.
Impulsamos la recaudación de recursos y el apoyo institucional para avanzar en la investigación. La ELA no tiene cura, y solo mediante la ciencia podremos ofrecer esperanza real.
Luchamos por mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus familias. Reivindicamos el acceso a recursos, formación, cuidados especializados y apoyo emocional.
