Del 22 al 27 de julio, ELACyL volvió a vivir una de las experiencias más especiales de todo el año: nuestras Jornadas de Formación, Convivencia y Apoyo, celebradas en el CRE de Enfermedades Raras de Burgos. Fueron seis días en los que las personas afectadas de ELA, sus familias y nuestro equipo compartieron algo más que talleres: compartimos tiempo, miradas, aprendizajes, risas, silencios, emociones y mucha vida.
Cada día estuvo lleno de actividades pensadas para acompañar mejor la enfermedad, pero también para cuidar a quienes cuidan y para crear un espacio seguro donde poder ser uno mismo. Hubo talleres impartidos por grandes profesionales que hablaron de disfagia, respiración, cuidados, emociones, adaptaciones tecnológicas, Ley ELA y un sinfín de temas clave en el día a día. Pero también hubo algo igual de importante: conversaciones espontáneas, abrazos que reconfortan, descansos compartidos y pequeños momentos que nos recordaron que nadie está solo en este camino.
El Día Institucional y de Cuidados se convirtió en uno de los más emotivos. Entidades, familias y profesionales se unieron para reflexionar juntos sobre cómo seguir mejorando la calidad de vida en la ELA. Mientras tanto, los cuidadores participaron en un encuentro precioso de apoyo mutuo, y las personas afectadas disfrutaron de una visita por Burgos que llenó el día de luz y movimiento.
La despedida del día 27 fue, como siempre, un momento especial. Grabamos las últimas tomas del vídeo de las jornadas, compartimos palabras que nacieron del corazón y cerramos la semana con varias sorpresas. Muchos participantes coincidieron en lo mismo: “se nos ha pasado volando”.
En el año 2026 volveremos con otra edición durante el mes de mayo.
